Tidak Bisa Menemukan Obat Untuk Mengobati Penyakit Genetik Langka Putranya, Pria Asal Tionghoa Ini Memutuskan Untuk Membuatnya Sendiri

Zhu Yonggen, seorang pengacara medis di Jing Lun Law Firm Beijing, mengatakan, di bawah hukum China, Xu tidak mungkin dihukum karena akan sulit untuk membuktikan bahwa dia memproduksi obat-obatan secara ilegal.

Zhu mengatakan bahwa sudah umum bagi orang untuk menggunakan pengobatan buatan sendiri untuk mengobati orang yang dicintai, dan Xu harus menghindari masalah hukum karena dia tampaknya tidak menyakiti siapa pun. “Xu tidak akan dihukum oleh hukum jika tidak ada konsekuensi serius. Yang penting pengobatan itu hanya untuk anaknya dan tidak diberikan kepada orang lain,” kata Zhu.

Untuk mengurangi potensi risiko hukum, Xu mengatakan dia "menciptakan senyawa kimia" dan hanya akan membuat cukup untuk digunakan di Haoyang.

Histidin tembaga bukan satu-satunya obat yang diproduksi Xu. Xu mulai membuat elesclomol, bahan kimia yang memicu kematian sel dan digunakan untuk melawan kanker. Sebuah studi yang diterbitkan pada Mei 2020 di jurnal ilmiah Science mengatakan elesclomol dapat mencegah kerusakan otak dan meningkatkan kelangsungan hidup tikus dengan penyakit Menkes tikus dari 14 hari menjadi lebih dari 200 hari.

Seperti histidin tembaga, Xu menyuntikkan obat itu ke dalam dirinya selama beberapa hari sebelum merawat bocah itu. Xu telah menghabiskan 400.000 yuan dan berjam-jam belajar bagaimana memperlakukan putranya dan hasil untuk Haoyang telah beragam. Dia lebih dari dua tahun dan tidak bisa berguling atau berbicara. Dia hanya bisa makan makanan cair saat dia berjuang untuk menelan. Tapi dia masih hidup, dan Xu berkata bahwa putranya akan tersenyum ketika orang-orang mencoba membuatnya tertawa.

“Perawatan itu tidak membuat anak saya lebih baik, tetapi mencegahnya menjadi lebih buruk. Dia menghabiskan sebagian besar hari berbaring telentang, tetapi ketika orang mencoba menggodanya, dia tersenyum, ”kata Xu. Sekarang Xu menggantungkan harapannya pada terapi gen dan pengeditan gen untuk memperbaiki gejala putranya.