Tragis, Remaja yang Ini Miliki Kulit yang Sangat Rapuh Hingga Tidak Bisa Menggunakan Pakaian, Ternyata ni Penyebabnya...
Sejak itu Melissa berpisah dengan Marky dan ayah Carlos yang tak satu pun tahu mereka membawa gen yang salah sampai Carlos lahir, katanya. Melissa mengatakan dia menjadi sadar akan risiko yang terlibat dengan memiliki anak setelah Carlos lahir, tetapi mengklaim dia diberitahu oleh seorang dokter bahwa kemungkinan dia memiliki anak kedua dengan kondisi yang sama akan 'kurang dari 1%'.
Melissa berkata: "Saya kehilangan Carlos karena kondisinya karena hatinya baru saja menyerah. Tubuhnya terus-menerus dalam pertempuran untuk memperbaiki luka-lukanya dan akhirnya mengambil korban. Kondisinya jauh lebih progresif daripada kondisi Marky. Dia menjadi sangat buruk, sangat cepat dan pada akhirnya bahkan tidak bisa bernapas sendiri. Kehamilan saya dengan Marky tidak direncanakan, tetapi ketika saya hamil saya diberi tahu bahwa kemungkinan saya memiliki bayi lagi dengan kondisi yang sama adalah 1%. Mereka mengatakan memiliki dua anak dengan itu tidak pernah terjadi."
Marky dilahirkan dengan jenis epidermolisis bulosa yang paling parah yang berarti ia dilahirkan tanpa kulit di tangan, kaki dan dada karena gesekan persalinan. Sejak Marky masih kecil, Melissa, yang sekarang menikah dengan Marcos, 30, harus menghabiskan hingga tiga jam sehari menutupi kulitnya dengan perban pelindung dan membersihkan luka terbuka untuk mencegah infeksi. Dia mengatakan setiap hari menjadi ibu sejauh ini terasa seperti pertempuran dan mengakui dia telah berjuang untuk memiliki hubungan ibu dan anak yang normal dengan Marky, karena kondisinya.
"Setiap hari adalah tantangan besar bagi kami. Saya bergumul dengan kesedihan karena mengetahui bahwa ketika saya berjalan ke kamar putra saya di pagi hari, kita tidak bisa bersenang-senang. Saya tidak bisa melakukan hal-hal normal yang dilakukan ibu dan anak laki-laki. Sebaliknya ketika saya pergi ke kamarnya, saya tahu saya harus membuatnya sakit dan menghabiskan dua jam melakukan perban. Itu memang memberi saya banyak kecemasan dan rasa bersalah. Melepaskan perbannya memang menyebabkan rasa sakit yang luar biasa. Kita harus merendam kulitnya setiap hari untuk menenangkan lukanya dan memberinya obat penghilang rasa sakit. Ini sangat menyebalkan bagi saya."
Sementara tidak ada obat untuk epidermolisis bulosa dan Marky sangat mungkin suatu hari akan kehilangan nyawanya karena kondisinya, Melissa berharap ia akan bertahan selama beberapa tahun lagi. Dia telah dipilih untuk mengambil bagian dalam perawatan eksperimental untuk membuat sel-sel induk kulit yang dimodifikasi secara genetik yang dapat memperlambat efek dari penyakit progresif. Keluarga berencana untuk melakukan perjalanan ke Rumah Sakit Stamford, Connecticut, akhir tahun ini untuk menjalani perawatan.
Melissa dan Marcos bekerja secara bergiliran dan memiliki penjaga yang datang untuk membantu menjaga Marky selama tiga jam setiap hari. Melissa telah memberikan penghormatan kepada putranya yang 'luar biasa', yang ia yakini dapat terus hidup selama bertahun-tahun yang bahagia, terlepas dari prediksi dokter.
