Pilu Bayi 15 Bulan Meninggal Imbas Penyakit Langka
"Kami tahu menginginkan kremasi karena kami ingin abunya ada di rumah bersama kami. Namun, karena kami memiliki dua anak yang masih kecil di rumah, kami tidak ingin anak menjadi takut melihatnya atau takut pecah jika ditaruh di guci," ungkap Kaylee dikutip dari People, Kamis (18/1/2024).
Beberapa bulan kemudian, Kaylee dan Jack menerima sebuah kotak lengkap dengan tulisan tangan. Kotak tersebut berisi beberapa batu yang sudah dibuat dari abu jenazah Poppy. Kaylee mengatakan ada 13 batu kecil yang dikirim. Ia bersama keluarga menyimpan batu tersebut di ayunan yang sebelumnya selalu digunakan Poppy di dalam rumah.
"Kami tidak takut terjadi apa pun pada batu tersebut karena batu tersebut tidak seperti guci atau apa pun. Batu itu ada di kotaknya sekarang," pungkasnya.
Apa Itu TBCD?
Kelainan TBCD merupakan leukodistrofi atau kelompok kelainan bawaan mempengaruhi otak dan tulang belakang genetik langka yang disebabkan oleh mutasi resesif pada kedua alel gen TBCD. Dikutip dari TBCD Foundation, gejala kondisi ini sering kali progresif dengan umur rata-rata sekitar 4-5 tahun.